Contexte : la prise en charge de patients touchés par le syndrome de West à l'Hôpital Necker-Enfants malades
Référence en pédiatrie, l’Hôpital Necker-Enfants malades est équipé d’un entrepôt de données de santé depuis 2005
L'hôpital Necker-Enfants malades est l’un des centres hospitaliers de l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP). Situé dans le 15e arrondissement de Paris, l’hôpital accueille chaque année plus de 6 millions de patients.
Établissement de référence en pédiatrie, l’Hôpital Necker-enfants malades propose l’ensemble des spécialités médicales et chirurgicales pédiatriques.
C’est en 2005 que l’hôpital s’est équipé d’un entrepôt de données de santé pour réunir l’ensemble des données produites chaque jour dans le cadre du soin au sein des différentes équipes de l’hôpital.
L’entrepôt de données de santé a été réalisé avec l’ambition de permettre la réutilisation des données cliniques à la fois dans un périmètre de soin et dans un périmètre de recherche.
C’est avec cette idée que l’Hôpital Necker a développé avec l’aide de la plateforme de Data-Science de l’Institut Imagine situé sur son campus l’outil “Dr Warehouse”. L’outil a été créé par Nicolas Garcelon, responsable de la plateforme au sein de l’IHU.
Avec la création de Dr Warehouse, Nicolas Garcelon a souhaité permettre aux cliniciens, chercheurs et soignants : d’analyser les données produites et collectées dans le cadre du soin pour faire progresser la recherche, mais aussi améliorer la prise en charge des patients.
Fort de son succès à l’Hôpital Necker et l’Institut Imagine, l’outil Dr Warehouse a été industrialisé et s’est enrichi pour devenir “la suite codoc”
En savoir plus sur l’historique de création de la suite codoc
La conduite de l’étude rétrospective a été grandement facilitée grâce à l’entrepôt de données de santé de l’Hôpital Necker et son équipement de l’application codoc.
Evaluer la pertinence d’un algorithme de traitement du syndrome de West à l’Hôpital Necker-Enfants malades grâce aux données de santé
L'Hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP) a récemment mené une étude rétrospective sur le syndrome des spasmes épileptiques infantiles, également connu sous le nom de syndrome de West.
Cette épilepsie rare se caractérise par la survenue de séries de spasmes épileptiques chez le nourrisson.
Dans le cadre de la prise en charge de cette pathologie, l'équipe de l'hôpital a développé un algorithme de traitement innovant avec un protocole séquentiel introduisant le Vigabatrin (VGB) puis ajoutant des stéroïdes.
Le développement de cet algorithme de traitement vient proposer une alternative à l'approche combinée VGB-stéroïdes couramment utilisée dans le cadre de la prise en charge de ce syndrome.
Au sein de l'Hôpital Necker-Enfants malades, premier hôpital pédiatrique en Europe, cet algorithme de traitement est utilisé depuis le début des années 2000.
