Dévoilée par la CNIL le 10 décembre dernier lors d’un webinaire, la consultation publique a récolté 141 contributions.
Parmi les participants, les organismes de recherche (30 participants) et les établissements de santé (28 participants) sont les plus représentées.
Cette mobilisation significative témoigne à la fois de l'engagement du secteur hospitalier et de la recherche dans l'évolution des référentiels qui encadrent leurs activités, mais aussi de la nécessité de faire évoluer ces référentiels.
À l’inverse, très peu de patients, d’associations de patients ou d’organismes représentatifs des intérêts des patients, on prit part à la concertation, ce qui pourrait nécessiter une attention particulière lors des futurs travaux.
Aurore Gaignon, juriste au sein du département santé de la Cnil, interviewé par le journal MindHealth en fin d’année, précise : “Nous avons noté une sous-représentation des patients et des organismes qui les représentent, mais ces acteurs seront sollicités pour la suite des travaux” explique.
Les axes de travail prioritaires pour les participants
Quelles perspectives suite à cette consultation publique
Des fortes attentes des acteurs de l’écosystème sur six thématiques
À l’issue de la consultation, les attentes les plus fortes des acteurs concernent les six thématiques suivantes :
- Les axes de travail prioritaires et groupes de travail
- Les outils de conformité
- L’information des personnes et le portail de transparence
- L’intelligence artificielle
- Les bilans des MR-004, M5-001 et MR-003
Ces thématiques sont celles qui ont reçu le plus de réponses par catégories et qui seront priorisées par la Cnil dans le travail de mise à jour que l’autorité régulatrice va entreprendre suite à sa consultation.
Les axes de travail prioritaires concernant les méthodologies de référence (MR)
En amont de la consultation, la Cnil a identifié des axes de travail prioritaires concernant les référentiels santé et les méthodologies de référence. Lors de la consultation, l’autorité administrative a invité les répondants à classer ces axes de travail par ordre de priorité.
Trois axes de travail ressortent en “priorité #1” et sont jugés essentiels et à conduire rapidement :
- La possibilité d’appariement des données avec le Système National des Données de Santé (SNDS) ou d'autres bases. Cette évolution pourrait significativement enrichir les capacités d'analyse et de recherche des établissements de santé.
- L’aménagement des modalités d’informations des personnes concernées : constitue un point crucial pour les répondants, reflétant l'importance croissante de la transparence dans la gestion des données de santé.
- L'extension des destinataires des données administratives d'identification et des données de santé. Un point qui répond à un besoin de collaboration accrue entre les différents acteurs du système de santé.
Deux thématiques supplémentaires sont ressorties comme importantes à traiter et ont été classés en “priorité #2 et #3” par les participants à la consultation :
- L'ajout de nouvelles catégories de données (enregistrements vocaux, vidéo, données géographiques)
- La décentralisation et la dématérialisation des processus, incluant le suivi des patients à domicile ; le contrôle qualité à distance ; le consentement électronique et la téléconsultation.
→ Consultez la synthèse complète de contributions partagées par la Cnil
